Choroba nieuleczalna - stwardnienie rozsiane

2011-06-08 17:45, Anna Ujma

Jest nieuleczalna, ale trzeba ją leczyć. Obawy pojawiają się nagle. Najczęściej między 16-tym, a 30-tym rokiem życia. Nieleczona bezpowrotnie kaleczy. Stwardnienie rozsiane. Choroba, na którą choruje już kilkadziesiąt tysięcy Polaków, ale ile dokładnie nie wiadomo, bo w kraju nikt nie rejestruje chorych. Wiadomo jednak, że większość musi opłacać kosztowne leczenie z własnej kieszeni.

Jak kula u nogi - tak o swojej chorobie mówi Katarzyna Szwaja z Pszczyny. Ciężar stwardnienia rozsianego daje o sobie znać każdego dnia. Pani Katarzyna oprócz problemów z chodzeniem ma zawroty i bóle głowy, nie ma pełnej władzy w dłoniach. - Moje nogi są ciężkie, chcę zrobić krok i nie mogę. Moje myśli nie docierają do moich nóg. Choroba jest nieuleczalna. Można jedynie zahamować jej postęp. Wczesne leczenie to późniejsze kalectwo. Objawy zwykle pojawiają się nagle. To problemy ze wzrokiem, mówieniem czy z poruszaniem się.

Na leczenie interferonem mogą liczyć tylko Ci pacjenci, których zakwalifikowała specjalna komisja. - Są to ograniczenia wiekowe. Mamy górne i dolne granice, osoby po 40-tce mają trudniejszy dostęp do programu niż osoby młodsze - wyjaśnia Anna Grażewska, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Łatwiej o leczenie jest w innych krajach Unii Europejskiej. Tam lek stosuje się tak długo jak jest skuteczny. W Polsce leczenie jest ograniczone. - Są leczeni później, krócej, mniej efektywnie. Tak można krotko powiedzieć - oznajmia dr Maciej Maciejowski, neurolog, specjalizuje się w SM. Wielu pacjentów przerywa leczenie, bo nie stać ich na kosztowną kuracje. - A kogo stać na to, żeby 2,5 tysiąca miesiąc w miesiąc kupować lekarstwo. Zostajemy skazani na samych siebie - stwierdza Małgorzata Marzewska-Fligier, która choruje na stwardnienie rozsiane.

Mamy związane ręce - mówią w Narodowym Funduszu Zdrowia. - Wszystko oparte jest na ustawach i na rozporządzeniach, które powstają w środowiskach eksperckich ministerstw i innych instytucji, które tworzą te zręby prawa - tłumaczy Jacek Kopocz, rzecznik prasowy śląskiego oddziału NFZ.

Dlatego do czasu kiedy prawo nie zostanie zmienione bezpłatne leczenie będzie poprawiać jakość życia chorych jedynie przez trzy lata. Później kiedy zaczyna być płatne, w praktyce dla wielu oznacza koniec leczenia.

dodaj komentarz
Autor:
Treść komentarza:
Przepisz kod obrazka:
1 komentarz
~Sylwia (95.160.205*)  |  2011-09-23, 11:38
odpowiedz  |  ocena: -1
Zgłoś do moderacji
Oceń na minus
Oceń na plus
Farsa i głupota ludzi którzy siedzą w wygodnych fotelach i się nie przejmują ludzmi chorymi dopuki sami nie doświadczą choroby lub osób im bliskich. Człowiek czy to młody czy starszy chce funkcjonować w świecie ludzi zdrowych. Ja jestem osobą młodą choruję od stycznia 2011 roku i nie wyobrażam sobie życia jako kaleka zdana na pomoc bliskich, mam 34 lata i synka 4 latka, któremu chcę poświeći jak najwięcej uwagi i miłości. Mam ten komfort, że zapałam się do leczenia BETAFERONEM ale tylko na 2 lata a potem co. Wysprzedać swój dobytek zaciągnąc kredyty na leczenie głupota. Ale to przecież POLSKA i ludzie którzy tak rządzą aby sobie polepszyć życie a my chorzy kopa w d... i dowidzenia. Nic dziwnego, że młodzie wyjeżdżają na zachód i za ocean aby żyć i dorobić się, bo w POLSCE to człowiek dorobi się garba i nawet dziękuje na koniec nie usłyszy.